[Hjemmeside] [Organisasjonsstoff] [Medlemsbladet] [Eksterne pekere]
Tidligere publisert i REspekt 2/2002
av Berit Vegheim
leder Synshemmede Akademikeres Forening, SAF
Er det uproblematisk at vi i stadig større grad definerer oss som brukere i stedet for borgere? Eller spiller det egentlig ingen rolle? spør Synnøve Jensen i en glimrende artikkel med tittelen: Fornyelse av offentlig sektor - hvor ble det av borgerrollen? i Tidsskrift for Velferdsforskning nr. 1, 2002.
I denne artikkelen vil jeg ikke gå inn i selve debatten omkring fornyelsen av offentlig sektor. Men jeg vil sterkt anbefale alle å lese Jensens artikkel hvor man finner dette utførlig drøftet, og på en etter min mening, befriende lettfattelig måte, til tross for at forfatteren er statsviter. Som kjent kan den statsviterske uttrykksmåte ofte være nokså vanskelig tilgjengelig for andre enn de som behersker den terminologien og tenkemåten.
Mitt anliggende er først og fremst å sette fokus på tenkemåter knyttet til selve brukerbegrepet og brukerperspektivet; hva innebærer det å forstå seg selv som bruker? hvem er bruker? og hvem er ikke bruker? hva er et brukerperspektiv? hvilke målsettinger har man som bruker? hva slags form for innflytelse har man i kraft av brukermedvirkning? hvilke begrensninger ligger i denne måten å orientere seg i forhold til andre i samfunnet og i forhold til samfunnet som sådan på?
Siktemålet med artikkelen vil imidlertid være å få besvart Jensens spørsmål om det er uproblematisk at vi har gått over fra å definere oss som borgere til brukere og kunder?
Ingen som har fulgt med på virksomheten til funksjonshemmedes organisasjoner på nittitallet kan ha unngått å legge merke til et systematisk skifte i begrepsbruk. På 70 og 80 tallet ble begreper som interessepolitiske organisasjoner, kamporganisasjoner og pressgrupper brukt på funksjonshemmedes organisasjoner. Og medlemmene ble kalt funksjonshemmede som samlebetegnelse. I dag hører vi vel så ofte at det snakkes om brukerorganisasjoner og brukere. Hva har skjedd? Eller har det ikke skjedd noen ting? Er dette kun uttrykk for valg av ord - eller handler det også om et perspektivskifte?
Sett utenfra synes det som om dette skiftet i begrepsbruk har foregått helt uten noen form for debatt av ideologisk karakter og uten motforestillinger overhode. Her kan jeg ta feil, nettopp fordi jeg ikke har deltatt aktivt inne i organisasjonene i den perioden skiftet fant sted. Likevel føler jeg meg trygg på at dersom det hadde foregått store ideologiske eller politiske debatter om dette i de støre og toneangivende organisasjonene, ville debatten ha blitt kjent også utenfor disse organisasjonene. En kilde som bekrefter organisasjonenes helhjertede omfavnelse av brukerperspektivet som sitt rådende perspektiv, er deres medlemsblader, en annen er hva som utad uttales om dette i blader og ulike fora.
Det er først i den senere tid at det har dukket opp en del kritiske synsmåter, men som jeg vil komme tilbake til nedenfor, er kritikken av brukerperspektivet fundert i svært ulike ståsteder og rettet inn mot helt ulike nivåer. Det er derfor ikke snakk om én ideologisk debatt eller om å identifisere et ideologisk opprør i organisasjonene, men mye kan tyde på at det nå endelig er klima for en grundig ideologisk fundert debatt om det rådende brukerperspektivet. Mine egne motforestillinger mot å definere funksjonshemmede som brukere på generelt grunnlag, har vært der helt siden første gang jeg ble presentert for denne tenkemåten for vel 10 år siden.
Mitt håp er at denne artikkelen kan inspirere flest mulig til en engasjert debatt, og forhåpentligvis også bidra til økt bevissthet omkring begrepsbruken. Det er ikke her snakk om et enten eller - bruker eller borger - men om å vite når vi er det ene og det andre, og hvorfor vi må være begge deler. Hvem er brukerne? La oss først konstatere at det hersker ulike oppfatninger av hvem som omfattes av begrepet bruker, og følgelig har vi også flere forståelser av hva et brukerperspektiv er.
Her er det ikke behov for noen lang utredning om alle de oppfatninger og forståelser som måtte finnes, fordi denne artikkelen skal handle om en bestemt gruppe som definerer seg som brukere; funksjonshemmede, og deres forståelse av brukerperspektivet.
Men for ordens skyld kan det være greit å gi en grov oversikt over ulike sammenhenger hvor brukerbegrepet anvendes.
Brukeren er i den mest konkrete betydningen av begrepet en person som fysisk bruker en gjenstand, f. eks. en datamaskin; databruker. Svært ofte snakker vi imidlertid om å være bruker i forhold til tjenester, service og tilbud, og her skiller vi mellom bruker på individnivå, tjenestenivå og politisk nivå. Brukerbegrepet finner vi også brukt i arbeidslivet, bl.a på ulike nivå innenfor en sektor, f.eks. i helsesektoren hvor helsearbeidere som selv er ytere av helsetjenester også er brukere av tjenester som leveres fra andre faggrupper og deler av sektoren.
For det første ser vi at brukerbegrepet inngår i et bredt spekter av sammenhenger, det kan betegne en nøye definert og avgrenset gruppe; databrukere eller førerhundbrukere, eller alle samfunnsmedlemmene; brukere av kommunale tjenester. For det andre, vil det lett kunne oppstå usikkerhet og uenighet om hvem som skal ha status som brukerne i et system med rolleforvirring og rollekonflikter som resultat. Som eksempel på det siste kan vi igjen trekke fram helsesektoren, hvor det oppsto diskusjoner omkring hvem som egentlig kunne gjøre krav på å være brukere; legene eller pasientene (SME. 1992).
Når enkelte grupper, som f.eks. funksjonshemmede, ønsker å reservere brukerrollen for seg selv, skyldes dette verken at man oppnår særlig høy status eller ære som bruker, men derimot oppnår man gehør for retten til å bli hørt og til å medvirke. Denne retten henger nøye sammen med muligheten for å få andre til å legge til grunn interessene til en bestemt gruppe når tjenester skal utformes, dvs. legge til grunn et brukerperspektiv i stedet for konkurerende perspektiver som f.eks. faglige, profesjonsmessige eller økonomiske.
Svært ofte vil det i et system dreie seg om interessemotsetninger, skjevhet i maktfordelingen i kraft av ulike roller som yter og mottaker og ulik tilgang til faglige og materielle ressurser. Utfallet av de beslutninger som tas er dessuten høyst forskjellig for yter og mottaker. Følgelig er det ikke likegyldig hvilken gruppe som tilskrives brukerstatus i et system, og det er derfor nødvendig å finne et legitimeringsgrunnlag for å avgrense gruppen.
I sitt prosjekt "Forsøk i et brukerperspektiv" innenfor sykehussektoren, definerer SME brukeren på denne måten:
"en person som har et opplevd behov for helsetjenester, som oppsøker eller kommer i kontakt med helsetjenesten for å får rådd og/eller hjelp til å bli frisk eller friskere, få pleie, bli smertefri eller til å bedre funksjonsevnen."
Siden prosjektet skulle legge et brukerperspektiv til grunn, tar de til orde for at leger og andre profesjoner i systemet, må finne andre betegnelser, slik at brukerbegrepet kan reserveres for de egentlige brukerne som er pasientene, deres organisasjoner og ev. pårørende. Dette standpunktet blir solid underbygget ved at SME ser på brukerperspektivet som en ideologi: "et sett av verdier som legger grunnlaget for en bestemt måte å fortolke virkeligheten på. Ideologien bygger på et menneskesyn som tar utgangspunkt i at ethvert menneske har krav på respekt for sin autonomi/selvbestemmelsesrett."
Både SMEs definisjon og ideologiske syn vil samsvare godt med mange organisasjoners tenkemåte; og da i særlig grad alle de organisasjonene som er etablert omkring diagnosegrupper som jobber utfra et helseperspektiv. Mange av disse omtaler seg selv som pasientorganisasjoner og brukerorganisasjoner.
For en del organisasjoner vil definisjonen bli for snever, men om man sløyfer "helse" foran tjenester og erstatter det med ord som "velferd" eller "offentlige", vil definisjonen være overensstemmende med det brukerbegrepet organisasjoner av funksjonshemmede legger til grunn for sin virksomhet. Hvor sterkt organisasjonene har poengtert at brukerperspektivet er en ideologi, kjenner jeg ikke til, men jeg vil tro at det er bred enighet om et slikt ståsted også.
Funksjonshemmedes organisasjoner vil reservere brukerstatusen i forhold til tjenesteapparatet og rollen som medvirker som følger med denne statusen, for seg selv. Det vil si at man avviser at alle innbyggerne står på likefot som brukere med krav på å få lagt sitt perspektiv til grunn ved utforming av tjenester og tiltak. Dette rettferdiggjøres med at mennesker med nedsatt funksjonsevne har særlige behov i forhold til resten av befolkningen. Dette kommer også klart til uttrykk ved at organisasjonene i dag ofte nøyer seg med å vise til seg selv som brukerorganisasjonene og medlemmene som brukerne, og uttrykker med det at begrepet bruker er reservert for organisasjoner som organiserer mennesker med nedsatt funksjonsevne eller kronisk syke.
Etter min mening innebærer organisasjonenes rendyrking av seg selv som brukerorganisasjoner en kraftig innsnevring av målsettingene om full deltakelse og likestilling. Ved å anlegge et brukerperspektiv på alt som har med funksjonshemmedes interesser å gjøre, og ved å redusere funksjonshemmede til kun å være brukere, får vi på en og samme gang en både for bred og for smal orientering i forhold til de overordnede målsettingene. For bred ved at alle aspekter ved samfunnet gis relevans utfra et brukerperspektiv, og for smal ved at nettopp dette brukerperspektivet snevrer inn synsfeltet, slik at man overser alle forhold som ikke føyer seg inn i et slikt perspektiv. Dette vil jeg komme tilbake til nedenfor.
Ofte snakker vi om at -vi har rett til- uten å presisere om vi mener i juridisk forstand, eller om vi bare mener at vi har rett fordi det er rettferdig og riktig etter vår egen vurdering.
Juridisk har vi som samfunnsmedlemmer svært begrensede rettigheter til å utøve direkte innflytelse på utformingen av samfunnet. Stadig hører vi at det blir påstått at brukerne har rett til å bestemme i saker som berører dem som individ og som gruppe, og at brukermedvirkning er en menneskerettighet. Begge deler er feil, og antakelig skyldes disse misoppfatningene at det ikke skilles mellom en rett til å fremme sin sak ved å si sin mening fritt, og å ha direkte innflytelse på behandling og vedtak. Det er også en vesentlig forskjell mellom uttrykket: å bli hørt og: å bli hørt på, hvor sistnevnte uttrykk kan bety at man når fram.
FNs konvensjon om sivile og politiske rettigheter gir i artikkel 25 enhver borger rett til: a) Å ta del i varetakelsen av offentlige anliggender, direkte eller gjennom fritt valgte representanter. b) omhandler retten til å stemme og c) På alminnelige og like vilkår å ha adgang til offentlige tjenester i sitt land.
Denne retten gir ingen rettigheter til å bli hørt i den forstand at man når fram. Det samme gjelder med retten til menings- og ytringsfrihet som er nedfelt i artikkel 19 i samme konvensjon. Man kan mene og si hva man vil, men om man blir hørt på, er opp til andre.
Nasjonalt vises det til Forvaltningsloven, men den sikrer ingen rett til direkte innflytelse. I § 11 er forvaltningens veiledningsplikt nedfelt, og "Formålet med veiledningen skal være å gi parter og andre interesserte adgang til å vareta sin tarv i bestemte saker på best mulig måte." som det heter. Og i § 18 finner vi retten til innsyn i saksdokumenter. Men noen rett til å bli hørt på, eller garanti for at noen hører etter, gir ikke denne loven.
Heller ikke i andre lover som Plan- og bygningsloven, Sosialtjenesteloven eller Kommunehelsetjenesteloven finner vi noen rett til å bli hørt på, selv om vi får adgang til å si vår mening. I NOU 2001:22 Fra bruker til borger foreslås det derfor en lovfesting av brukermedvirkning i ulike lover.
Men retten til å brukermedvirke vil heller ikke strekke seg lengre enn til at man sikrer at vi får båret fram våre synspunkter i viktige saker og prosesser. Om vi når fram, er fremdeles opp til de som tar de endelige beslutninger.
Det er viktig når man snakker om retten til brukermedvirkning å ha klart for seg at man ikke kan lovfeste seg til reell innflytelse, selv om man har en aldri så god grunn for å bli hørt på. Det nærmeste vi kommer en slik direkte innflytelse er gjennom lovfestede individuelle rettigheter, men også slike rettigheter, har tilknyttet kriterier til seg som gjør at den enkelte sjelden kan forutse det konkrete utfallet av en søknad.
Målsettingene om full deltakelse og likestilling står fast for organisasjonene, selv om de nå benevner seg brukerorganisasjoner. Medlemmene er brukere, tilsynelatende i alle sammenhenger. Middelet til å oppnå målet er brukermedvirkning. Hva forteller egentlig dette om fokus og status i kampen for å nå de overordnede målene?
Brukerbegrepet forteller som vist over, at vi bruker noe; noe kan være en gjenstand eller en ordning. Uansett kan vi ikke forestille oss en bruker uten at denne bruker noe. Når funksjonshemmede nå fremstiller seg selv som brukere på et generelt grunnlag, er det derfor vanskelig å tolke dette på en annen måte, enn at de faktisk mener at det som er deres viktigste status og rolle og felles kjennetegn, er at de er brukere av tjenester.
Det er godt kjent at en del mennesker med nedsatt funksjonsevne er storforbrukere av offentlige tjenester, og er helt avhengige av et omfattende tjenestetilbud for å kunne leve sitt liv. Godt kjent er det også at storforbrukerne bruker masse tid og krefter på å få på plass et tilfredsstillende tilbud og å koordinere tjenester og tilbydere. Fra dette brukerperspektivet er det lett å forstå at man etterhvert kommer til å se på seg selv som først og fremst en bruker, og at andre statuser og roller kommer i andre rekke. Men dette kan umulig gjelde alle som er medlemmer i funksjonshemmedes organisasjoner. Likevel kan vi konstatere at funksjonshemmede som gruppe, i dag finner det både naturlig og ønskelig å fremstå som brukere først og sist.
Så selvfølgelig er dette for medlemmer og ansatte i organisasjonene at det synes å være lite debatt om riktigheten av denne forståelsen av en befolkningsgruppes interesser. Betydningen av å få aksept for brukermedvirkning på individ- og organisasjonsnivå overskygger alt annet. Det kan se ut til at funksjonshemmede i dag mener at brukerperspektivet er det som skal til for å sikre full deltakelse og likestilling.
En slik oppfatning av egne interesser er helt i tråd med den beskrivelse og analyse av samfunnsutviklingen som statsvitere som Erik Oddvar Eriksen og Synnøve Jensen gir (Eriksen, 1993, Jensen, 2002). Denne analysen går i korthet ut på at statsborgerrollen må vike for bruker- og kunderollen. Befolkningen er blitt mer og mer opptatt av hva jeg kan få av samfunnet i stedet for hva jeg kan bidra med. Solidaritetstenkning og engasjement for fellesskapet er i stor grad erstattet med individualisering og egoisme. Befolkningen er blitt mer bevisst sine individuelle rettigheter og stiller stadig større krav til samfunnet. Problemet her blir at hvis alle bare er opptatt av hva slags servicetilbud de kan få og hvordan de vil ha tjenestene utformet, blir det ingen igjen til å ta helhetlige hensyn og ansvar for at samfunnet faktisk består som et sivilisert samfunn. Både ansvarsfølelsen og engasjementet hos den enkelte for fellesskapets ve og vel, vil forsvinne, godt hjulpet av politikerforakt og frykt fra politikerne for å bli satt under for sterkt press utenfra.
Et samfunn som i overveiende grad består av brukere, vil gå i oppløsning ganske fort. Det som har gått tapt i et slikt samfunn, er statsborgerrollen som innebærer noe langt mer enn å være bevisst sine rettigheter. Like viktig er de plikter vi som statsborgere har, både overfor hverandre og overfor et fellesskap til å forvalte de ressurser som finnes på en måte som tilgodeser flest mulig på en best mulig måte. Brukerinteresser inkluderer aldri helhetshensyn, og mange viktige samfunnsoppgaver blir oversett når den enkelte skal bestemme hva som er viktig. Denne rangeringen rammer ikke minst mennesker med funksjonsnedsettelser, kronisk syke, barn og gamle mennesker.
Funksjonshemmede vil imidlertid, argumentere med at funksjonshemmedes interesser ikke er særinteresser, de angår hele samfunnet vel så mye som mange andre gruppers interesser. Det er derfor en demokratisk rettighet at denne brukergruppen sikres en særlig kanal for brukermedvirkning og innflytelse.
Det er ingen tvil om at funksjonshemmede utgjør en gruppe hvis interesser og hensyn systematisk ignoreres og settes til side, til fordel for andre hensyn. NOU 2001:22 Fra bruker til borger fastslår at dette er årsaken til at man ikke har kommet lengre i forhold til målet om full samfunnsmessig deltakelse som var mottoet for FNs internasjonsale år for funksjonshemmede i 1981. NOU 2001:22 peker på at når det er mulig å ignorere en befolkningsgruppes interesser i den grad det er gjort i forhold til mennesker med nedsatt funksjonsevne, må det skyldes at denne gruppen har en så svak posisjon i samfunnet at det ikke rokker ved myndighetenes legitimitet å gjøre det. Ingen vet bedre enn oss som har nedsatt funksjonsevne at vi befinner oss langt nede på rangstigen over grupper som har status i samfunnet, og at vi også er marginale blant de marginaliserte gruppene. Vi tillegges liten betydning som ressurs i samfunnet, men derimot tillegges vi stor betydning som utgift. Lav status som marginalisert gruppe og manglende erkjennelse fra samfunnet for at gruppen faktisk er diskriminert, påkaller at det tas nye grep og gjøres bruk av sterkere virkemidler enn tilfellet har vært til nå. Utredningen går så langt som til å foreslå innføring av en lov som skal forby diskriminering.
Spørsmålet her er imidlertid, om kampen for full deltakelse og likestilling kan vinnes utfra et overordnet og altomfattende brukerperspektiv.
Manglende deltakelse i samfunnsliv generelt, utestengning og utstøtning fra arbeidslivet, ekskludering fra aktiviteter og opplevelser på ulike områder, nedlatende og støtende behandling fra omgivelsene, hindringer av fysisk og teknologisk art og fratakelse av respekt, status og rettigheter som resten av befolkningen har, er ulike former og uttrykk for diskriminering av funksjonshemmede. Diskriminering handler om holdninger og handlinger, også unnlatelse av å handle. I de fleste sammenhenger vi inngår i, opptrer vi ikke i rollen som bruker. Det er ikke som brukere vi diskrimineres i forhold til å ta aktivt del i samfunnslivet, og det er ikke som brukere vi skal oppnå full deltakelse og likestilling. For å tydeliggjøre hvordan brukerperspektivet kommer til kort som et overordnet perspektiv i likestillingskampen, vil jeg gi et par eksempler.
Det første eksemplet gjelder målsettingen om likestilling.
Dersom vi tar utgangspunkt i dagens begrepsbruk vil budskapet til omverdenen bli at brukerorganisasjonene kjemper for likestilling for brukerne. Om vi ser bort fra at dette både er et kryptisk og klønete budskap å komme med, vil det kunne tolkes som at mennesker med funksjonsnedsettelser krever å bli likestilt med andre brukere av offentlige tjenester. Visst kan man tenke seg at slik forskjellsbehandling forekommer og er et stort problem. Men er det dette likestillingskampen dreier seg om? Er det dette vi kjemper for? Verre blir det hvis vi også føyer til at kampen gjelder full samfunnsmessig deltakelse. Hva slags deltakelse dreier dette seg om når det er brukerne som krever den?
Det andre eksemplet gjelder den diskriminering vi utsettes for på et konkret område, og jeg har valgt arbeidslivet, men kunne like gjerne tatt område for område og vist det samme. Med et enerådende brukerperspektiv fremstår arbeidsplassen som en arena for brukere. Videre ser det da ut som det er i kraft av å være bruker man har et forhold til arbeidsgiver, og at arbeidsgiver skal tilrettelegge arbeidet eller arbeidsplassen for en bruker. Det er lett å se at dette perspektivet egner seg fryktelig dårlig når vi skal peke på hvilke mekanismer som virker utestengende og utstøtende fra arbeidslivet. Dersom vi ønsker å rette fokus mot andre mekanismer og forhold enn de som har med tjenesteapparatets rolle å gjøre, dvs. aetat, hjelpemiddelsentral, trygdekontor osv., blir vi nødt til å bytte ut brukerperspektivet med andre perspektiver. Det er ikke som brukere vi stenges ute eller forbigås. Forskjellsbehandlingen handler om holdninger, ukunnskap eller manglende kunnskap, ressurser, effektivitetshensyn osv. Arbeidsgiver må se på funksjonshemmede som arbeidssøkere og arbeidstakere på lik linje med andre, ikke som brukere når de skal ut i eller er i arbeidslivet. Det gir etter min mening helt feil og uheldige signaler, om brukerperspektivet med dets tilhørende begrepsforståelse og begrepsbruk, får råde også på dette området. Hvilken arbeidsgiver er interessert i å ansette en bruker, og hva forteller vi om oss selv til vår potensielle arbeidsgiver når vi viser til oss selv som brukere og våre organisasjoner som brukerorganisasjoner?
Dette fører meg over på min andre påstand, om at brukerperspektivet blir altfor smalt til å ivareta funksjonshemmedes interesser som samfunnsborgere. Ved å definere funksjonshemmede som brukere i alle sammenhenger, reduseres man til en mottaker av andres ytelser og hjelp. I en del situasjoner er dette selvfølgelig helt riktig, fordi funksjonshemmede ofte er mottakere av tjenester. Mitt poeng er som jeg understreket innledningsvis, ikke å argumentere for et enten eller, men for et bevisst forhold til når vi er brukere og når vi ikke er det.
Hvorfor er det så viktig at vi bruker andre betegnelser på oss selv enn bruker? Dette handler både om vår relasjon til andre i samfunnet, vår status, hvilke roller vi opptrer i, og om å ivareta våre interesser som likeverdige og likestilte borgere i samfunnet. Ytterst sett handler det om vår identitet og vår verdighet.
Da brukerbegrepet ble innført var det for å erstatte klientbegrepet. Dette skjedde ikke som en kosmetisk endring, men som et reelt forsøk på å bli kvitt den skjeve maktfordelingen og det menneskesyn som følger med og kleber ved klientstatusen. Klienten er en som ikke vet sitt eget beste, er avhengig av hjelp fra andre; ekspertene som vet så mye bedre, og godtar sin passive rolle som mottaker i forhold til et tjenesteapparat som yter etter en kvalifisert vurdering av hva klienten trenger eller har godt av.
Selv husker jeg godt hvor glad jeg ble da hjelpemiddelsentralen i Telemark som var først ut som et forsøk midt på 80 tallet, proklamerte at vi skulle kalles brukere og ikke klienter i hjelpemiddelsystemet. Det føltes både godt og riktig, og man kunne formelig kjenne at verdigheten kom på plass (Vegheim, 1985).
Tone Alm Andreassen har skrevet mye om begrunnelsen for dette skifte i status, og jeg viser her til hennes artikkel: Brukermedvirkning - klientens gjenerobring av sin borgerstatus (Alm Andreassen, 1994).
Brukeren skal medvirke utfra sin erfaringsbaserte kunnskap, og i dette ligger det en aksept for at brukeren har egen kompetanse som skal tillegges vekt. Alt dette er vel og bra, særlig om det også reelt har ført til økt maktbalanse i relasjonen mellom bruker og tjenesteyter. Det finnes kritikere som tar til orde for å ta tilbake klientbegrepet, fordi det er et ærligere begrep enn brukerbegrepet. Skjevheten i maktfordelingen er til stede og bør ikke tilsløres, hevdes det. Dette er en debatt jeg må la ligge her, fordi den vil sprenge rammene for denne artikkelen, og dessuten faller den på siden av det som er hovedtema. Men den er viktig og bør ikke legges til side av den grunn. Når barnevernet med den største selvfølgelighet kaller sine klienter for brukere, og til og med fengselsmyndighetene kan finne på å kalle fangene kunder, slik direktøren for fengselsstyret gjorde for noen år siden, er det all grunn til å rette oppmerksomheten mot tendenser til å manipulere med begreper for å tilsløre de faktiske maktforhold.
Selv om mange funksjonshemmede ofte opptrer i rollen som bruker i relasjon til tjenesteapparatet, er det stor forskjell i omfanget på forbruket av tjenester avhengig av arten og graden av nedsatt funksjonsevne og ikke minst, i hvilken grad omgivelsene faktisk er tilrettelagt for alle. Det faktum at for noen funksjonshemmede er behovet for offentlige tjenester omtrent på nivå med resten av befolkningen, overses. Vi finner også denne gruppen i kategorien brukere, slik organisasjonene anvender dette begrepet; som en betegnelse på alle funksjonshemmede. Dels skyldes det at brukerperspektivet favner altfor vidt - det omfatter alle funksjonshemmede og anlegges på alt som vedrører dem, men dels skyldes det at perspektivet blir for smalt, fordi det i sitt forsøk på å være allmengyldig for en hel befolkningsgruppe, ikke fanger opp hvor sammensatt og heterogen gruppen er, og hvor kompleks og mangfoldig virkeligheten er. Dette er to sider av samme sak.
Ingen mennesker er bare brukere, og også i situasjoner hvor vi er brukere, innehar vi andre statuser og roller som kan være vel så viktige som premissgivere for hvilket perspektiv vi bør velge. For eksempel er brukerne av attføringstiltak enten student, arbeidssøker eller arbeidstaker. Ved å snevre inn statusen til en person som søker arbeid og mottar attføring til det å være bruker, overser vi lett hva som utgjør de egentlige funksjonshemmende barrierene. Denne personen vil bli stemplet yrkeshemmet, registrert som ikke formidlingsklar og dermed fratatt retten til å bli sett på som reelt arbeidsløs og å ivareta sine interesser som ordinær arbeidssøker. Ved å redusere denne personen til det å være en bruker, omtale henne som bruker, får vi ikke fram at hun er en høyt kvalifisert arbeidsløs som på grunn av uforstand og fordommer ikke får slippe til på det ordinære arbeidsmarkedet. Hun er diskriminert, både av samfunnet som stempler henne som yrkeshemmet og ikke erkjenner at hun faktisk er arbeidsløs på grunn av fordomsfulle arbeidsgivere, og av dem som innehar disse holdningene. Som vi ser, er det helt nødvendig å kunne vise til flere statuser for å få fram hva dette egentlig handler om.
Som brukere har vi visse interesser og møter visse utfordringer i forhold til å ivareta disse. Skytset vil hele tiden være rettet mot tjenesteapparatet, mot vanskelige og nedlatende saksbehandlere, mot ukunnskap, mot stivbente eller altfor løse regler som tillater vilkårligheter, mot forskjellsbehandling av personer og grupper, mot treg saksbehandling, tungrodde systemer, for små ytelser, for stramme kriterier osv. osv. Alt det som brukerrollen drar med seg og fører folk opp i er mer enn nok og viktig nok for å få mennesker til å organisere seg. Og det er da også mange organisasjoner som med rette betegner seg som brukerorganisasjoner, fordi det er relasjonen mellom bruker og tjenesteyter som står på dagsorden året rundt. Mange av disse organisasjonene faller inn under pasientkategorien, noe som innebærer at det er diagnosen: syndromet eller sykdommen, dvs. det som feiler dem, som står i fokus. Disse organisasjonene identifiserer seg i større eller mindre grad med kategorien funksjonshemmede, men først og fremst identifiserer de seg som brukere.
For funksjonshemmede som gruppe er imidlertid interessen og fokuset rettet mot barrierer av ulik art i omgivelsene. Gruppen viser til sin demokratiske rett, og av og til også til menneskerettighetene, når de krever barrierer for deltakelse fjernet. Dersom dette budskapet skal nå fram, og kravet om likestilling innfris, er det etter min mening, helt avgjørende at funksjonshemmede viser samfunnet at det er som skoleelever, studenter, arbeidssøkere og arbeidstakere, foreldre, reisende, hotell- og restaurantgjester, velgere, kommunestyrerepresentanter osv. osv., man opplever å bli ekskludert, utestengt, avvist, nedprioritert, fratatt status, sjikkanert og ignorert; kort sagt diskriminert. Det er først i kraft av alle de ulike statuser som borgerne har rett til å inneha, at man får fram det perspektivet som er gjeldende for den øvrige befolkningen i samme situasjon. Utfra det relevante perspektivet blir holdninger og handlinger målt opp mot gjeldende standarder og normer, og det blir raskt tydelig at noen får dårligere behandling. Dersom funksjonshemmede fremstiller seg som brukere, slik tilfellet er i dag, vil budskapet ikke nå fram. Brukerreferansen er fremmed og dermed blir situasjonen også ugjenkjennelig for andre utfra deres perspektiv.
SAFs erfaring er at valg av ord, valg av status og valg av referanser har vist seg å være avgjørende for hvorvidt studentorganisasjoner og media forstår hva en sak dreier seg om. Et ferskt eksempel er produksjonsstansen av fagbøker på lyd. Dersom saken fremstilles som at brukerne av NLB (Norsk lyd og blindeskriftsbibliotek) ikke får bøker, reagerer ingen. Og ingen reagerer så lenge de tror at det er noen helt spesielle og "mystiske" bøker dette er snakk om, gjerne kalt "blindebøker" for sikkerhets skyld. At det er bøker som etterhvert står høyt i kurs også for "vanlige" folk, fordi folk liker å bli lest for, er en referanse som kan vekke gjenkjennelse. Men først når studentorganisasjonene fattet at det faktisk er slik at noen studenter ikke får studere fordi de mangler pensumlitteraturen sin, ble det en viktig og selvfølgelig studentpolitisk sak.
I dette som her er sagt ligger det at jeg mener at det å redusere oss til og fremstille oss som brukere, bidrar til å tilsløre og å avpolitisere viktige saker og krav. Vi må spille på hele spekteret av statuser og roller, bruke referanser og perspektiver som andre gjenkjenner og forstår. Til tross for at Eriksen frykter at alle er i ferd med å se seg selv som brukere, er det heldigvis et stykke igjen før det er hele befolkningens felles referanse til seg selv. Når den forståelsen er på plass, finnes det ingen som husker hva borgerperspektivet gikk ut på lenger. Og da blir det lite hjelp i at vi har en felles forståelse med resten av befolkningen om at vi er brukere, for da vil iallfall ingen synes at våre interesser er viktige nok til å bli tatt hensyn til.
Det har i de siste par tiår pågått en utvikling mot å lage stadig flere arenaer for ulike befolkningsgrupper, hvor de kan si hva de vil ha og hvordan de vil ha det. Sameting, ungdommens demokratiforum, KIM som er kontaktutvalget mellom innvandrere og myndigheter, eldreråd og råd for funksjonshemmede på ulike nivåer er eksempler på denne utviklingen.
Segregerte fora legger ikke grunnlag for en åpen og konstruktiv debatt om hvilke normer og verdier vi som borgere vil at samfunnet skal ha. Det blir vanskelig å påvirke andres holdninger og bryte ned fordommer som finnes i befolkningen. Egne fora legger heller ikke til rette for å gi hverandre nye perspektiver på hva et samfunn for alle egentlig innebærer politisk, økonomisk, kulturelt og sosialt. Det bør være i vår interesse at resten av befolkningen faktisk forstår dette fullt ut, fordi det er deres forestillinger av oss som -de andre- som hindrer inkluderingen. Resten av befolkningen har ingen forutsetninger for å forstå dette så lenge de får beholde sine fordommer og sine forestillinger av oss som noen helt spesielle individer med helt spesielle behov - særskilte og kostnadskrevende behov som helt sikkert vil gå på bekostning av alle andres interesser og behov. Utdefineringen av oss som har nedsatt funksjonsevne som -de andre- kommer til uttrykk på mange meget tydelige og synlige måter. Vi blir betraktet som ressurskrevende og til dels kravstore som gruppe, og våre interesser fremstår svært ofte som både sære og motstridende med andres interesser.
Det rådende brukerperspektivet gir omverdenen signaler om at man ikke har annet forhold til staten enn som et leveringssystem for velferdsytelser. En kan derfor spørre seg om ikke funksjonshemmede, ved å fremstille seg som Brukerne med stor B i alle mulige sammenhenger, bidrar til å bekrefte andres fordommer om at de utgjør en meget spesiell befolkningsgruppe som først og fremst er mottakere av hjelp.
For å nå fram med vårt budskap om at vårt krav faktisk er et samfunn som er utformet utfra hensynet til den naturlige variasjon i funksjonsnivå som finnes i befolkningen, er vi avhengige av møteplasser hvor det kan foregå en bred og åpen debatt. Det er i møte med andre grupper i befolkningen vi kan synliggjøre at politiske vedtak ikke er verdinøytrale; alle beslutninger tas utfra hensyn til noens interesser. Det er slik vi får sannsynliggjort at andre grupper prioriteres på bekostning av oss ved at samfunnet stort sett utformes på de best fungerendes premisser. Vårt budskapet må ut til alle de andre innbyggerne i kommunen, om vi skal overbevise om at vi har felles interesser og mål.
Muligheten til å delta på møteplasser hvor debattene gjenspeiler mangfoldet i befolkningens sammensetning, er enda viktigere for befolkningsgrupper som ikke slipper til i media, eller som når de gjør det, opplever at også media bidrar til fremmedgjøring og utdefinering. Medias fremstilling av funksjonshemmede er nesten uten unntak et bidrag til opprettholdelse av myter og fordommer. Vi fremstilles som helt spesielle, både som individer og som gruppe. Våre behov fremstilles også som helt spesielle, slik at de fortoner seg fremmede og mystiske for leserne. Avstanden forblir like stor mellom vanlige folk og -de funksjonshemmede- som det kategorisk heter i media. Siden det er denne avstanden mellom oss og andre vi er avhengige av å få bort, om vi skal oppnå inkludering, blir media en tvilsom forbundsfelle for oss.
Medias svik i forhold til funksjonshemmedes interesser, både når det gjelder fraværet av fokus og reproduksjon av stereotypier, gjelder ikke alle andre marginaliserte grupper i like stor grad. For eksempel har medias oppmerksomhet og valg av vinklinger endret seg dramatisk over tid når det gjelder både dekning av diskriminering på grunnlag av kjønn og etnisk bakgrunn. Kvinner er nå blitt mennesker, og det samme er i ferd med å skje når det gjelder etniske minoriteter. Her har medias holdningsendring gått hånd i hånd med samfunnets holdningsendring. Dette samsvaret er helt naturlig, fordi de signaler som kommer fra ulike hold i samfunnet skal fanges opp av media. Når NHO mener noe om at flere arbeidsgivere må ansette mennesker fra etniske minoriteter i Norge, kommer det fram i avisen. Et slikt viktig signal i media, kunne ikke bli gitt før NHO brydde seg om dette. De negative bildene blir stadig møtt av flere oppslag som gir nyanserte og positive bilder. Rasistiske uttalelser møtes med motstand fra mange viktige og tunge miljøer og talspersoner. Etniske minoriteter er ikke ute av dagsorden - tvert imot - deres situasjon på godt og vondt er der konstant. Nettopp derfor, er det overhode ingen trussel mot demokratiet at noen personer og miljøer i det norske samfunn står for fremmedfiendtlige holdninger. Så lenge det pågår en levende debatt om holdninger og diskriminerende forhold er det ingen fare; det er fraværet av fokus på holdninger og diskriminering som utgjør den virkelige trusselen mot ethvert demokrati. Dette er i stor grad tilfelle når det gjelder funksjonshemmedes situasjon i det norske samfunn.
Etter min oppfatning handler dette om våre egne valg av strategier for å nå ut med vårt budskap. Vi har et solid budskap om at et samfunn som er godt å leve i for funksjonshemmede, er et godt samfunn for alle. Men dersom vi skal overbevise befolkningen om dette, må vi møte dem i åpen debatt. Vi må spørre oss selv hele tiden i hvilken grad vi bidrar til å opprettholde fremmedgjøringen og utdefineringen av oss som -de andre-. Svært ofte sender vi ut et budskap om at vi er veldig spesielle og har veldig spesielle behov, det er vi som er brukerne med stor B. Vi opererer på denne måten med doble budskap, og det kan se ut som vi ikke selv stoler på vårt eget inkluderende budskap om et samfunnet for alle.
Skal vi bli likestilt som borgere må vi faktisk opptre som borgere og ikke redusere oss selv og avgrense våre interesser til det å være "brukere i samfunnet" - den strategien vil ikke skaffe oss de alliansepartnerne og aktive støttespillerne som vi så sårt trenger om vi skal få et samfunn som ikke diskriminerer oss, men inkluderer oss.
Forvaltningsloven
Kommunehelsetjenesteloven
Plan- og bygningsloven
Sosialtjenesteloven
FNs konvensjon om sivile og politiske rettigheter
[Hjemmeside] [Organisasjonsstoff] [Medlemsbladet] [Eksterne pekere]